„Nie było czasu na koniec świata”- najnowsza publikacja Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”

„Nie było czasu na koniec świata”– najnowsza publikacja Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”

 

Jak oswoić tragedię, jak znaleźć siłę do walki o swoje życie w obliczu choroby bliskich? Na te pytania odpowiedzi szukali autorzy kolejnej ważnej książki wydanej przez Stowarzyszenie  Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. 10 wywiadów z kobietami – bohaterkami, matkami dzieci z niepełnosprawnościami, chorych i wymagających od nich ogromnej odwagi i miłości. Bardzo ważna książka!

„Nie było czasu na koniec świata” to kolejna książka, która ma zmieniać podejście społeczeństwa do tematu wychowania i opieki nad dziećmi urodzonymi
z niepełnosprawnościami lub rzadkimi chorobami genetycznymi. Jej bohaterkami są kobiety: artystka sztuk wizualnych, adwokatka, aktywistka walcząca o prawa osób niepełnosprawnych, dziennikarka, solistka Warszawskiej Opery Kameralnej, pianistka i kompozytorka oraz historyczka sztuki. Są wśród nich kobiety zarówno młode jak i dojrzałe, takie, które całe swoje życie poświęciły dzieciom i takie, które odmawiają rezygnacji ze swoich ambicji i łączą obowiązki zawodowe z opieką nad rodziną. Różnią się, ale jedno je łączy – ogromna odwaga
i determinacja w życiu. Ich historie mogą stać się drogowskazem i zasiać nadzieję w sercach matek chorych dzieci w całej Polsce.

Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” od 19 lat zajmuje się w Polsce wspieraniem, integrowaniem i edukowaniem rodzin i opiekunów dzieci z zespołem Downa.

„Przejmujące, prawdziwe, dające siłę rozmowy z kobietami-aniołami – mówi o książce Małgorzata Kożuchowska, przyjaciółka Stowarzyszenia. – W czasach, kiedy empatii trzeba szukać ze świecą, mamy dzieci z niepełnosprawnością intelektualną dają nam bardzo wymowną lekcję miłości. Nie rozczulają się nad swoim losem, nie łudzą się, że jutro będzie lepiej, ale wbrew wszystkiemu starają się żyć po swojemu, spełniając swoje ambicje i marzenia. Ta książka jest jak spa dla ducha. Daje kopa!”.

Premiera książki nieprzypadkowo będzie miała miejsce 8 marca. Jej rozmówczynie to wspaniałe kobiety, które mogą stać się wzorami do naśladowania dla wszystkich mam, nie tylko tych, które urodziły chore i niepełnosprawne dzieci. Rozmowy przeprowadzone przez znakomitych dziennikarzy, m. in. Justynę Dąbrowską, Magdalenę Kicińską, Łukasza Pilipa, Martę Szarejko, a zilustrowane zdjęciami Anny Orłowskiej, mają wielką moc poruszania
i zmuszają do refleksji nad tym, jakie emocje budzi w nas zetknięcie z chorobą, wadą genetyczną i niepełnosprawnością intelektualną. „Nie było czasu na koniec świata” to książka bardzo potrzebna i poruszająca ważne kwestie związane z systemową pomocą rodzinom i opiekunom osób niepełnosprawnych.

 

O stowarzyszeniu

Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” zostało zarejestrowane w lipcu 2001 roku. Powstało jako kontynuacja i rozszerzenie działań grupy rodziców, tworzących od 1997 roku Sekcję Dziecięcą Warszawskiego Koła PSOUU. Na działalność Stowarzyszenia składają się przedsięwzięcia realizowane na skalę ogólnopolską oraz inicjatywy skierowane do środowiska lokalnego – Warszawy i okolic. Nasze działania ogólnopolskie to przede wszystkim wydawany od 1997 roku kwartalnik Bardziej KOCHANI, czasopismo podejmujące problematykę osób z zespołem Downa i ich rodzin. Poza tym Stowarzyszenie prowadzi działalność wydawniczą i księgarnię wysyłkową specjalizującą się w książkach dotyczących tematyki zespołu Downa. W 2017 roku ukazała się książka „Lista obecności. Rozmowy z ojcami niepełnosprawnych dzieci.”

 

Od 2003 Stowarzyszenie organizuje Ogólnopolskie Konferencje tematyczne pod wspólnym tytułem „Czas dla rodziców”, kolonie dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa a także turnusy rehabilitacyjne dla rodzin. Od 2005 r., dzięki dotacji m. st. Warszawy, działa Specjalistyczny punkt informacji i wsparcia dla rodziców dzieci z zespołem Downa i ogólnopolski Telefon Zaufania: (22) 663 43 90.

Stowarzyszenie BARDZIEJ KOCHANI jest organizacją pożytku publicznego (OPP), zarejestrowaną pod numerem 4/2005 (KRS 0000032355).

 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *